Der Begriff Patientenkompetenz (PK) stammt von Krebspatienten selbst.¹ Er deckt sich weitgehend mit dem im englischen Sprachraum gebräuchlichen Begriff the expert patient. Heute existieren im Wesentlichen drei Definitionen von PK[1]:

• Krebspatienten haben PK selbst folgendermassen definiert:¹ PK ist die Fähigkeit, mit und trotz Erkrankung, Handicap oder Trauma ein normales Leben zu führen.

• Medizin und Psychoonkologie definieren PK etwas präziser:²

PK umfasst die Fähigkeit,

- sich den Herausforderungen der Erkrankung zu stellen,
- sich auf eigene und fremde Ressourcen der Krankheitsbewältigung zu besinnen,
- diese Ressourcen zu nutzen,
- eigene Bedürfnisse in der Krankheit zu berücksichtigen,
- eigene Zielvorstellungen zu verfolgen sowie
- die Autonomie zu wahren.

• Die Sozialpsychologie umschreibt den Begriff PK folgendermaßen:³ PK umfasst als Einzelkompetenzen Selbstkompetenz, Beziehungskompetenz, Sozialkompetenz und Demokratiekompetenz.

Diese drei Umschreibungen lassen erkennen, dass es für den Begriff Patientenkompetenz noch keine allgemein verbindliche Definition gibt.

Mit je einem Google-Search mit den Stichworten Patientenkompetenz und Gesundheitskompetenz in der Versorgung hat die Projektgruppe am 13. Mai 2017 das Internet nach jenen Aktivitäten durchforstet, die sich dort aktuell präsentieren. Sie werden von Google (in einem leider wenig transparenten Prozess) priorisiert. Aus den ersten 100 Treffern wurden von jedem Mitglied der Projektgruppe individuell 10 als relevant ausgewählt. Drei oder viermal ausgewählt worden sind die folgenden Initiativen:

Stichwort Gesundheitskompetenzen in der Versorgung:

• Die Aktivitäten des Bundesamtes für Gesundheit in der Schweiz zu Gesundheitskompetenz wurden bereits erwähnt.⁴ Das BAG legt im Auftrag des Eidgenössischen Departements des Innern auf Druck des Parlamentes und der Öffentlichkeit den Finger vor allem auf Punkte, welche mit den Kosten im Gesund­heitswesen zusammenhängen.
• Die Schweizerische Akademie für medizinische Wissenschaften hat sich mit Publikationen und Empfehlungen zur Gesundheitskompetenz ebenfalls her­vor­getan.¹⁴
• Die Stiftung Careum versteht sich als Organisation, die den Dialog zwischen den Akteuren im Gesundheitswesen fördert.[1] Ihr Kompetenzzentrum Patientenbildung versteht sich als Drehscheibe für Themen und Aktivitäten zur Koproduktion von Gesundheit. Es engagiert sich für die Beteiligung von PatientInnen sowie An­ge­hörigen im Gesundheitsprozess. Im Fokus stehen das Leben mit chronischer Krankheit und Multimorbidität, die Gesundheitskompetenz sowie die Selbst­ma­nage­ment­förderung und das Empowerment.¹⁵

Stichwort Patientenkompetenz:

• Die Firma formative works von Beat Sottas, dem ehemaligen Abteilungsleiter des BAG und heutigen Stiftungsrates und Mitglied des Leitenden Ausschusses bei Careum, hat sich, neben seinem Engagement für eine zukunftsorientierte Bildung von Health Professionals, auch die Stärkung der Patientenkompetenz und – beteili­gung auf die Fahne geschrieben.[2]
• Ein Verein und eine Stiftung Patientenkompetenz rund um Prof. Gerd Nagel setzen sich dafür ein, dass Patienten sich bei der Bewältigung ihrer Krankheit kompetent und aktiv mit einbringen können und dürfen.¹⁶ Dazu sollen ihre individuellen Fähigkeiten gefördert und ihre Bedürfnisse besser wahrgenommen und erforscht werden.[3] Von dieser Stiftung unterstützt wird auch ein Patientenforum, das verschiedene Veranstaltungen, einen Blog und insbesondere einen Workshop mit 4 Modulen für KrebspatientInnen anbot.[4]
• Als Informationsplattform versteht sich Patientenkompetenz.Info. Die Journalistin Ria Hinken sieht die grossen Defizite für PatientInnen bei der Information zu Medikamenten und unterstützt deshalb in einem Blog und mit Hinweisen auf Veranstaltung die Wissensaneignung der Leserschaft.[5]
• Gesundheits-Coachings sind en vogue. Ein schönes Beispiel dafür ist die Praxis von Karin Berger in Berlin, welche die Unterstützung von Menschen in ihrem Bestreben gesund zu bleiben oder es wieder zu werden anbietet.[6]

Neben dieser systematischen Suche sind wir während der Projektarbeit auf weitere Aktivitäten gestossen:

Für Österreich hat das Frauengesundheitszentrum in Graz die Angebote zur Förderung von Gesundheitskompetenz im Rahmen des Projekts Health Literacy – Vertiefen – Vernetzen – Verankern des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales und Konsumenten­schutz umfassend erhoben und wichtige Empfehlungen für die Bewertung solcher Angebote gemacht.¹⁷

Prof. Dr. med. Reinhard Brunkhorst und Prof. Dr. Lothar Schäffner sind 2013 mit der Frage Welcher Arzt passt zu mir – Wege zu einem mündigen Patienten zu vielen praktischen Tipps und Tricks für ein gelingendes Arzt-Patienten-Verhältnis gekommen.¹⁸

Dr.med. Gunter Frank hat 2014 eine Gebrauchsanweisung für ihren Arzt – was Patienten wissen müs­sen verfasst.¹⁹ In dessen Anhang findet sich ein Patienten-Workshop, der auf dem Zürcher Ressourcen Modell[7] beruht und in seinen 9 Schritten ausführlich erklärt wird.[8] 2015 ist das Praxishandbuch dazu von ihm erschienen: Fragen Sie Ihren Arzt – aber richtig! – Was Patienten stark macht.²⁰

Zudem gibt es wie in vielen Ländern auch in der Schweiz zahlreiche Organisationen von und für behinderte, chronisch kranke Menschen oder solche mit seltenen Erkrankungen.²¹ Die Rahmenbedingungen in der Schweiz zur Errichtung einer geeigneten Dachstruktur sind weniger günstig als in Deutschland, Frankreich oder Niederlande.²² Kritisch wird ins­be­son­dere das Repräsentanzsystem gesehen.

2014 startete Swissmedic als nationale Behörde für die Arzneimittelkontrollen mit dem aktiven Einbezug von VertreterInnen von Patienten- und Konsumentenorganisationen in definierte Tätigkeitsbereiche. Der schrittweise Prozess ermöglicht es, die notwendigen Erfahrungen auf beiden Seiten zu sammeln. Interessierte Organisationen haben die Möglichkeit, einen Antrag zur Mitarbeit in dieser Arbeitsgruppe zu stellen.

Einige Verantwortliche für die klinische Forschung in der Schweiz, z.B. Swiss Clinical Trial Organisation, interessieren sich vermehrt für den aktiven Einbezug und für Stellungnahmen von PatientInnen, die nicht nur als Forschungsobjekte einbezogen werden sollen.

An medizinischen Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen werden vermehrt PatientInnen eingeladen, ihre Perspektiven und ihre Visionen für vermehrte Zusammenarbeit zu präsentieren.

EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) ist ein auf fünf Jahre angelegtes gemeinsames Projekt der EU-Kommission, der forschenden pharmazeutischen Industrie und von Patientenorganisationen, das weitergeführt werden soll.[9] Die Projektpartner entwickeln gemeinsam Material und Werkzeuge speziell für Patientenorganisationen, welche sich in der Forschung, Medikamenten­ent­wicklung und der Regulierung engagieren wollen. Das Material wird für drei Haupt­ziel­gruppen aufbereitet – die Expertenstufe, ein dreizehn Monate dauernder Ausbildungsgang; die Fort­geschrittenen­stufe für AktivistInnen, welche sich weiterbilden wollen (Material in sieben Sprachen). Das Projekt leistet Pionierarbeit. Wenn es gelingt, PatientInnen und ihre Organisationen besser zu rüsten, werden sie sich nachhaltiger in den Dienst der öffentlichen Gesundheit stellen! Die Diskussionen auf LinkedIn zeugen von einem hohen Niveau. Die schweizerische Plattform wurde 2016 gegründet.

2012 wurde von Michael Porter (Harvard Business School) und Martin Ingvar (Karolinska Institute und Boston Consulting Group) das International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) gegründet mit dem Ziel durch standardisierte Patienten-Outcome-Messungen die Weiterentwicklung der Gesundheitssysteme weltweit zu unterstützen.[10]